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Sophia (5) ist ein fröhliches Mädchen, sitzt lachend bei ihrer Mutter oder schaukelt gemütlich mit ihrer jüngeren Schwester in einer Korbschaukel. Auf den ersten Blick scheint alles in Ordnung, doch Sophia leidet an MEF2C Haploinsuffizienzsyndrom (MCHS). Was sperrig klingt, steht für einen Gendefekt, der weltweit knapp mehr als 400-mal bekannt ist. Kinder mit MCHS haben schwere Entwicklungsverzögerungen, das kognitive Niveau bleibt oft auf der Entwicklungsstufe eines Kleinkindes – also jener Bereich, der für die Wahrnehmung, das Denken, die Sprache, das Lernen, das Erinnern zuständig ist. Viele Menschen, die an MCHS erkrankt sind, können nicht sprechen, erleiden epileptische Anfälle. Derzeit gibt es keine Behandlungsmöglichkeiten für MCHS. Die betroffenen sind ein Leben lang auf intensive Unterstützung angewiesen. Sophias Familie ist mittlerweile weltweit mit anderen Betroffenen vernetzt, stellt die Krankheit, den Alltag und die Aktionen unter: mef2c.de als eingetragener Verein vor. Der Gemeinde schilderten sie das Forschungsprogramm „Pathways to Hope“ und baten um Unterstützung. Es gäbe vielversprechende Fortschritte in der Forschung an Therapien für MCHS an der Medical University of South Carolina. Der nächste Schritt ist eine Registerstudie, die so genannte „Natural History“.
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Für einen reibungslosen Festablauf gilt es nach erhöhten Sicherheitsvorgaben einiges zu beachten: Es kommt zu Beeinträchtigungen im Bereich der Schwetzinger Straße, Luisenstraße, Wilhelmstraße und dem Brühler Weg. Für den Aufbau ab Freitag, 23. Mai 2025, ab 7 Uhr bis zum Abbau am späten Sonntag, 25. Mai 2025 wird der gesamte Ortskern weiträumig für den Verkehr gesperrt. Am Montagvormittag, 26. Mai 2025 wird es weitere Abbauarbeiten, aber keine Straßensperrung mehr geben. Die Luisenstraße ist von der Friedrichstraße kommende bis zu „Kreativ – Blumen & mehr“ befahrbar, dort ist zu wenden und Richtung Friedrichstraße auszufahren. Bitte beachten: am Samstagvormittag wird auf dem Rathausplatz das Fest aufgebaut, vorsichtig fahren. Ab 12 Uhr ist auch diese Zufahrt gesperrt. Der ÖPNV wird analog der Strecke, die während der Baustelle und Umgestaltung des Rathausplatzes genutzt wurde, umgeleitet. Beschilderung vor Ort. Weitere Informationen zum Fest
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